中国报道网-中国报道杂志社唯一官方网站
位置 >网站主页 > 报道之窗 >

www干炮com _徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

“我与中国”全球短视频大赛作品火热征集中
发布时间:2019-08-09 13:56:01 来源:中国报道

五 一 三

这是一次旷日持久的

寻医之旅

晔问

问尊严,问名声

问灵魂,问态度

……

READ ON

「徐秀| 为“星星的孩子”打开一扇窗」

人 物 介 绍

徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

徐秀,复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任,医学博士,主任医师,教授,博士生导师。现任中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、中国医师协会儿科医师分会委员、上海市医学会全科医学分会委员、中国营养学会妇幼分会委员、上海市营养学会理事、上海市精神残疾康复专家指导组成员。擅长儿童早期发展、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍、儿童营养及饮食行为等儿童营养与发育行为问题的诊断和治疗。近年来,在孤独症谱系障碍的早期发现、早期诊断和康复、以及对孤独症的发病机制、以及促进早产儿认知发育等领域有较多的研究成果。


徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

采访笔记

“孤独症孩子,也称作星星的孩子,我们能做的是,从孩子的角度反思,提高和培养自己的能力,有时候你会发现,在这件事以后变得成熟而豁达,对价值观都会有全新的认识。上帝给孩子关上了门,又打开了窗,而你,就是开窗的那个人。”

儿科医院儿保科主任,徐秀教授,擅长儿童喂养问题、儿童孤独症、语言问题、注意力缺陷多动障碍、学习困难等儿童发育与行为问题的诊断和治疗。

她的门诊预约要排到半年以后,全国各地的家长都来找她,她组织她的同事们给家长上课,每周一次的康复干预,“这是一门漫长的学科,有可能是终身学习的养育技术,一定要教会家长,从现在开始,必须琢磨自己与孩子的互动中,哪些是不妥的。要改变你与孩子的交互行为,通过积极平等的互动,引导孩子逐渐发展模仿能力。”她坦言,即使教这些家长,也很不容易,“全部get的不过二三成,家长很沮丧,我也很有挫败感,但是,不能放弃,我们放弃了,孩子就更难了。”

现实是今人振奋的,从几年前走进社区,早期筛查,从两岁起就进入干预治疗,直至有显著转归,有不少早期干预的孩子在普通人眼里已经看不出任何症状了。“会和你打招呼,会说会唱会跳,有时他们好像就是一面镜子,投射的就是你的一切努力。”

预防医学的背景,使她对孤独症孩子有了全新的解释。“这些孩子缺乏社会交往的动机,模仿能力差,很难学会与人交流的各项技能,临床上认为的最大飞跃是,孩子开始模仿你的言行举止。”

她坦言,治愈是一件极其艰辛的事,在孩子年幼的关键期几年,父母可能需要牺牲其中一位的生活和事业,全身心投入学习和教育孩子,这样的牺牲,很多时候落在母亲身上,但养育孩子,父亲的角色也不能缺失,父亲的陪伴,对母亲是最大的支持和安慰。“对年轻父母来说,确诊那一刻是最难接受的,有母亲当场大哭,泣不成声。但是,毕竟得面对,一对坚强的父母坚持了两年多的学习和有效陪伴干预,欣喜地看到孩子已赶上同龄小伙伴的发育水平,顺利在小学就读,母亲说,徐医生,你不知道过去的2年多,每个晚上是对我们而言是怎样的煎熬。”

我点头。我告诉她,我看过《致山姆的信》,这是一本畅销美国的感人家书,山姆4个月时,医生诊断他患上了孤独症。于是,他的外公开始给山姆写信,想象他未来将要面临的与普通人不一样的世界,教他如何应对将来的现实,告诉他什么是生活、什么是爱,让他懂得有一对身心脆弱的双亲意味着什么,想让他了解学校,让他懂得重要的朋友有多好,希望告诉他与毒品、性、爱情、工作、金钱以及所有其他东西有关的一切。

“我相信,山姆总会有一天能读懂这一封封信。那时十七八岁,他会懂得,还有周围的许多人值得他去关注,并为之奋斗。”她笑道。结束时,她邀请我去参加这个月的“孤独症儿童篮球赛”,她组建了这样一支球队,有专业老师,有家长志愿者,那些孩子从自我的世界艰难走出,开始模仿,开始配合,这一切,让她感慨万千。



徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

1 冥冥之中


“生活就像巧克力,你永远不会知道下一秒会得到什么。”

——《阿甘正传》

1990年,徐秀毕业于上海医科大学,得知即将分配到了儿科医院后,她在矛盾与期待中,迈进了未知的未来。2005年,在历史机缘下,她的团队从普通的儿童保健,转攻孤独症等难关,直至现在,当被问起这些年的感受,她满怀感慨,欣慰而满足:“冥冥之中,自有注定。”

事实上,徐秀当年报考上医大的第一志愿,是医疗系。“后面被调剂到了公共卫生系,也叫预防医学。”而即使如此,毕业之后,她最想去海关当检医,觉得这个岗位非常拉风。于是,当儿保科的通知到来时,她是惊讶的。

“老师问过我很多次,我都表示不合适这个岗位。我不太会跟孩子打交道,但最后还是服从了。”她回忆道。进入儿保门诊,徐秀很快熟悉了“一杆秤一把尺”的模式,而随后遇到医院改革,在经历了迷茫、彷徨、摸索、抉择之后,2006年,已经掌舵科室的她,带着团队一头撞进了儿童孤独症这一陌生的领域。“我们必须与一二级医院拉开明显的差距,逼着我们啃硬骨头。”

起初,这一根“硬骨头”让徐秀有点不知所措。“我不像有些同仁,充满冒险精神。其实,一开始与孤独症孩童接触时,挫败感很强烈。但苦涩散去,渐渐蔓延的是温暖与甘甜。你会发现,孤独症的孩子单纯得像一面镜子,跟他们相处,被他们接纳,看着他们在你的努力下一点点的改变,成就感非常纯粹而浓烈。”

十多年了,徐秀的热情仍然不变,她说:“孤独症的治疗,仍旧是一条困难重重又十分漫长的路程,不过一旦明确了目标,我的学习能力和执行力都会超水平发挥。我经常暗暗感谢上天这样的安排,让我遇到这群孩子。”


徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

2 预防之道

通常,对孤独症儿童的解释是:满1周岁以前,患儿回避目光接触,对人声缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近;1至3岁时,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时,也不会向他人寻求安慰。

徐秀坦言,大多数人对孤独症的认识,还停留在媒体所播报的“高年龄、重症状、惨结局”的事例上,有一种说法尤其流行,即:自闭症是精神疾病里的绝症。于是,每当家长得知孩子被诊断出孤独症,内心瞬间就被压了一块巨石。“感觉生活一下子塌掉了,有的当场泪奔,觉得一家人的未来都没有了。”而在徐秀看来,孤独症并非绝症,虽然孩子患有先天性的社交沟通障碍,是一类神经发育性障碍,但这也并不是一个不可弥补的“短板”。

预防医学出生的徐秀,有着异于心理医生的预防思维,当她2006年第一次接触孤独症儿童的时候,她在想着治疗的同时,也在琢磨着预防的方法。“一级预防是基因筛选,但基因有很大的不确定性——有高危基因并不代表一定会患有孤独症。所以目前仍处于科研阶段。我们能做的是两级预防,在病情还没有严重之前早早发现,然后进行阻断。”

想法一经大脑,徐秀与团队立马开始国内外相关资料的收集、整理与分析,结果发现,国外所有研究报道都明确表示,应该主动找出患有孤独症的儿童进行干预治疗,而且越早越好,“年龄越大,治疗效果就会大打折扣。”徐秀表示。

2009年,在上海市科委支持下,徐秀及其团队开始着手对社区儿童孤独症筛查的医疗服务,成为全国首批做孤独症早期筛查的团队。并摸索出了一套自己的模式。

“2014年,开始进入社区,培训社区儿童保健医生有关孤独症临床表现偏离的症状,现在徐汇、长宁、闵行都有对应的试点区,社区儿童保健医生层层筛选出有较大可能性患有孤独症的儿童后,转到三级医院进一步检查,确认后再到我们医院进行诊断治疗。”

这样层层筛查的模式,让患儿尽可能早的来到医院就诊,为干预治疗争取了更多的时间,治疗成效很高。“最后来医院确诊患有孤独症的儿童,平均诊断年龄是2岁,而那些家长自己发现并主动带来的平均年龄4岁。”徐秀道。

徐秀表示,干预治疗不能止步于早发现,更重要的是早干预,而这一步,她们需要花费的精力更多,而且患者的亲属也必须要参与进来,甚至,家长的行为比医生的影响要大的多。而对于徐秀来说,比起训练孩子,如何训练家长,是更为挑战的事情。“行为干预治疗中,孩子不可能一直在医院中接受训练,所以医生一定需要教会家长专业技术,这个时间有点漫长。”

这门专业技术,不像普遍意义上的专业知识,是一门要改变自己跟孩子的交互行为的技术,对于任何人来说,都是非常困难的。“我当初在教家长的时候,十个家长最多有三个完全get到点,并能够完全按要求做到。”徐秀坦言,这是一门全家人都要参与的课程——课程十分重要,关系着家庭每个人切切实实的明天;课程十分严格,每天都有无数次随堂考,稍微松懈,便要花十分力气弥补;课程也十分务实,因为最终的成绩,都点点滴滴映照在孩子对你的感受中,反应在他的行为上,“当他对你笑的时候,你看着他们亮晶晶的眼睛,会觉得这一切的辛苦都是值得的。”徐秀感慨道。

不仅如此,认真对待这门课程的人,会有意想不到的收获。“我们研究过父亲参与度的问题,结论是,父亲如果能每天参与,对母亲的支持和鼓励是巨大的。所以,我经常对父亲说,每天至少半个小时,扔掉其他琐事,我的要求不高,只要你们在一起开心就行。现在我发现,许多父亲已经学会把更多时间投入在家庭和孩子身上了,这样的家庭,相互支持,更为和睦。”

“上帝为你关上了一扇门,也会为你打开一扇窗。”有人说,徐秀就是为这一群孩子开窗之人,当他们在一条道路被阻隔之时,耐心地开垦出又一条通往黎明的路。

“对孩子怀着一颗激情、充满期待的心,热爱自己的工作,所有的辛苦永远是值得的。”徐秀笑道。

徐秀 | 为“星星的孩子”打开一扇窗

口述实录

唐晔:徐教授,听说您是2001年掌舵儿保科,当年是什么状况?

徐秀:当时儿保科正处于迷茫困惑、要进行抉择的阶段。八九十年代的儿保科就是一杆秤一把尺——做的事情跟社区医生一样,对管辖街道所有的孩子每月例行体检,随访,喂养指导。2001年,这些技术已经非常成熟,卫生局明确表示,这些事都要交给社区医院。于是,门诊量就没了,科室面临着转型。那时我们做了分析——多动症、厌食症、学习困难、营养问题、行为问题等,不停地分析、摸索,找出可能是我们能做的,能突破的。彷徨了三五年,最终选择了孤独症为主攻方向。

唐晔:作为科主任,您的管理风格是什么,这些年有什么体悟?

徐秀:我从2001年担任科主任,整整18年了。我更倾向于做一个领头羊,而不是一个管理者。作为科主任,越是新的,高难度的,越是有挑战,需要领头战胜它——自己不做表率,团队也会退缩。所以我认为,一个学科的起步,尤其进入一个新的领域,科主任一定要身先士卒。

唐晔:现在的儿保科主要的特点是?

徐秀:比较全面。我们有生长与营养,以及发育与行为这两块。

生长与营养——我们主要针对与慢性疾病有关系的孩子,例如各类生长不良如先心病患儿、微量营养素的缺乏、早产儿等,我们会促进这些孩子的健康发展。

而我们的重点是发育与行为。孤独症是一大特色,做到了全流程——早期发现、早期诊断、早期干预、到病因研究——希望有朝一日能在药物方面进行突破,从临床到科研突破,再将科研突破转化到临床;还有一个特色是ADHD(多动症)和学习困难。

唐晔:徐教授,全国治疗孤独症儿童的医院不少,为什么儿科医院能做的风生水起,全国各地的病人都纷至沓来呢?

徐秀:的确是这个现象。我们一年确诊数量保守500例,这个数字每年都在上升。医生的预约时间越来越长。我想,我们能立一席之地是由于两大特色:第一,康复行为干预治疗。医生诊断完之后,不会像某些医院直接让家长带着孩子去某机构训练,而是将一整套我们精心研究的干预治疗方法悉数告诉家长,家长觉得非常有用,所以名声也就传开了;第二,我们有一整套从社区到三级专业医院的三级网络筛查诊疗的转诊体系,我们在徐汇区、长宁区、闵行区都有对应的试点区,这些社区早期筛查出来的孩子通过三级网络绿色通道直接转到我们医院来确诊和随访。

唐晔:社区孤独症行为测试筛查的医疗服务有什么意义呢?

徐秀:这就要说到我的专业:预防。我们也会琢磨该怎么治疗,但同时还有一个思维,该怎么预防,在病情还没有严重之前早早发现进行阻断。有一个大型的流行病学调查,目标群体是6-12岁的儿童孤独症发生率,研究结果是7/1000。而我们连续三年在某区进行18-24月龄儿童的孤独症筛查,得出结论,这个区2岁左右儿童孤独症的确诊率在3.7/1000。因此,至少有一半两岁左右的患儿可以提早被筛选出来接受行为干预治疗。这项工作今年在别的区也会全面铺开。

唐晔:治疗孤独症,儿保医生和精神科医生的角度区别是什么?

徐秀:儿保医生更多的是看孩子的能力有没有,全面来看孩子的优势和弱势。孤独症,是社会交往沟通能力的缺失,天生俱来的——其核心是社交动机少,因此跟人打交道的兴趣缺乏,当然就学不会各种年龄段跟人交往的各项技能。而因为本身的能力不足,所以患儿会用其他的不合适行为来补充。我们想做的早期干预就是:你能力不足,我通过丰富你的环境,让你有更多精力和机会来学习这些能力,最后慢慢学成——3岁以前孩子的大脑发育还不成熟,后天的培养、训练能弥补这些不足,让他像正常孩子一样。

唐晔:做您这一行,最需要怎样的素养呢?

徐秀:要有激情,要发自内心喜欢这些孤独症的孩子。他们的思维一开始就与我们不一样,你没有全面了解一个自闭症孩童的时候,当你试图进行交流,互动,也会遇到瓶颈,也会有挫败感。这个时候没有团队支持,没有激情,就很难克服这个瓶颈。除此之外,还要受得了委屈。我有时候也会委屈——跟家长讲的很清楚,虽然孤独症起因不明,是先天的缺陷,但孩子很多不合适行为的持续存在是和家长不合适的养育观念和养育方式有关的,但是家长不理解。早期被投诉最多的是:你看了半天为什么也不用药。

去年,有一家孩子已经看了好几家医院了,医生给出的答案也不一样,当时我明确了诊断,告诉他们,孩子得的是自闭症,但是父亲不能接受,说孩子是正常的,就投诉我。作为医生,我能理解家长的心情的,但也会觉得委屈。

唐晔:如何教家长进行家庭干预治疗呢?

徐秀:我们现在是让家长培训家长,事半功倍。家长课堂有扫盲的第一级,给新诊断的患儿家属开设,2-3月一次,40个家庭,只要是跟孩子生活在一起的家长,都建议来听课,把孤独症的前因后果基本知识都普及一遍。

但是,普及班后有相当一部分家长反映,课程教学和书本阅读与真正实践的差距较大,回到家还是不知道该怎么办。于是,我们又发展了第二级:8个家庭为一组的家长小组学习,一周一次,传授养育的核心技术,播放视频,回去学着做,并录下视频,再带着视频来课堂分析。8次课程之后,就能把概念性的技术实践具体化,很多家长能够摸到门路了。

唐晔:家长应该怎样面对孩子将来的成长呢?

徐秀:我碰到的孤独症孩子里,有天赋的不少,比如有些认字非常快,有些音感非常棒。但是我认为,成才之前,成人是更重要的,只有成人了,才能真正的成才。所以,我们会特别对这些孩子做长短板的综合评估,然后在早期会对短板的训练多一些,使其达到正常水平。而许多孩子的长处一开始也可能看不出来,需要一个激发的过程,我们会跟家长讲,日常训练同时也要密切关注孩子的长处,很多孩子的兴趣出来后,需要好的引导。

唐晔:如何知道孤独症孩子的康复发生进步了?

徐秀:对孤独症孩童的研究有一项很大发现,就是他们的模仿能力差,这直接导致了社交的短板——因为我们的社交行为,包括我们的语言都是从模仿开始的。当我们将一个普通人置身于一个陌生环境,一开始他会焦虑,但他还能做到静观其变,对环境里的人事进行认知与模仿,然后逐渐适应。但是孤独症患者因为缺乏模仿学习能力,缺乏察言观色能力,到一个陌生环境,更易焦虑更容易产生极端情绪,以至于难以融入社会。所以,这一个能力被我们拿来告诉家长,当做干预治疗是否有效的标准——当家长发现,孩子能够模仿父母、他人的言行举止了,学会察言观色了,他的康复就有了一个质的飞跃。

唐晔:说说最有成就感的案例?

徐秀:最有成就感的是,有一个社区送来诊断的孤独症孩童,2岁多诊断为孤独症,马上进行相关的干预。3年以后的一个夏日,他父亲专门带孩子到门诊来告诉我孩子已顺利通过普通小学的面试,要读一年级了,老师一点没有觉得有任何异常。

还有一个孩子,也是从社区转来的,2岁被诊断出孤独症——年龄越小,家庭康复训练最有价值。后来,母亲果断辞职在家带孩子,现在孩子3岁多了,表现与普通孩子无异,能说会道。

唐晔:康复干预训练后,将来孩子的病情会反弹吗?

徐秀:已经有一些基础科学研究给了信息支持,在大脑未成熟之前,康复干预训练是值得的。家长与孩子的交互行为看似日常而微小,但一天天积累,会发生质的改变。孩子由于基因问题,虽然先天神经通路没有发育好,但通过一次次训练和积累,这条路是有可能打通的。

事实上,我们评估孩子是否康复,不仅是从孩子的外在表现来看,还有影像学的证据,脑电图的证据来证实。

我对未来是充满希望的。虽然在不同的年龄阶段,社会对于孩子的社交技能要求程度不同,孩子可能适应的慢一些,学习掌握费力一些。但是对于家长所担心的孩子是否能够独立生活的问题,特别需要强调的是,早在一开始康复的时候,这个观念就要深入其中,独立生活能力是第一目标。我们最大的孩子,已经进中学了,生活学习都很不错。

唐晔:从一个儿保科医生的角度,您觉得医学的核心价值是什么?

徐秀:换位思考,先共情、再共鸣。很多家长没法接受事实,所以我们的筛查,从字面上不叫自闭症患者筛查,而是社交沟通行为能力筛查——医生应该多从对方的角度思考,然后用你的能力去帮助。

唐晔:您觉得,社会应该怎么看待这样的孩子?

徐秀:不应该光盯着孩子的短板来看待他们,有长处有短处,长处给予鼓励,短处也要提供机会补上短板,这个就相当于社会对盲人聋哑人的做法,给他们提供一些帮助——助听器、盲道,让他们可以像正常融入社会。

孤独症患者在社会交往上先天动机不足,社会可以丰富其环境,创造机会去感染他们引导他们,社交动机有了,内驱动力也就上来了,孩子也就有了增长认知的机会,最终回归社会。

唐晔:最近有什么具体的康复干预训练项目分享吗?

徐秀:孤独症孩子的社交状态非常封闭,我们认为,孤独症孩子也是孩子,有权利在一个平台上享受正常的活动。去年4月,在爱心人士赞助下,我们成立了蓝色海洋孤独症儿童篮球队,招募了一批10-12岁的孤独症儿童(大多已伴随有一定的智力障碍),我们想,篮球运动有技巧性、有协调性、有互相合作、有输有赢的竞技性,这些正是孩子们所缺乏的,而且又能享受体育运动,在快乐的体育运动中学习先天不足的短板。

去年到现在,我们每个月集训一次,聘请了儿童篮球教练,我们的研究生团队带着一些志愿者来组织,他们非常不容易,学业也很繁忙,但每个月都抽出一天看着孩子集训。

我们访谈了一些家长,他们说孩子的进步非常大,这样的结果让我们很开心。这说明两点,第一,孩子很喜欢这样的活动;第二,从专业人员的角度来看,这样的活动收效显著。


采访/唐晔 编辑/刘明月

晔问仁医已入驻知乎专栏、今日头条、腾讯媒体开放平台,欢迎前往订阅。

如有相关问题需要提问此医生,

或有感而发,

请在文章最下方评论区留言;

您身边若有工作在三甲医院的仁心医生,欢迎提供线索或者直接引荐。

版权声明:

本文系原创,未经授权不得转载。如需转载,请在[晔问仁医]后台留言;

授权使用请注明:“来源[晔问仁医]及作者”。

关于我们|联系我们|广告发布|法律顾问|版权声明

版权所有 中国报道杂志社 广播电视节目制作经营许可证:(京)字第07311号 电子邮件: chinareport@foxmail.com 法律顾问:北京市善邦律师事务所 贾敬伟 施晓群

电话: 010-68995855/68995939 互联网出版许可证:新出网证(京)字 189号 ICP备案号:08103425号 京公网安备:110102000508